冰桶挑战推广者离世,与绝症抗争7年的他,改变了什么?

时间:2020-02-13 来源: 国内新闻

参与者可以要求其他人参与。

活动规定受邀者要么在24小时内接受挑战。

或者他们会选择捐赠100美元来对抗

肌肉萎缩性侧索硬化症。

弗雷兹没有发明冰桶挑战。

这是一个筹资策略。

但是弗雷茨在体育界的联系“帮助它在互联网上引起了轰动。

像勒布朗詹姆斯这样的顶级运动员在社交媒体上发布了自己接受挑战的视频。

比尔盖茨也被命名为

脸书CEO扎克伯格也参加了冰桶挑战

比尔盖茨也被命名为

超过安妮海瑟薇、贾斯汀比伯和其他流行明星是热情的参与者

名人和政要也不例外

甚至前总统布什也参加了当年的“冰桶挑战”,在8周内筹集了1.15亿美元。

仅仅半个月。

脸书上有超过1500万篇关于冰桶挑战的文章。

其中,900万是在一周内寄出的。

冰桶挑战赛成为当时互联网上最流行的现象。

播放两部与无症状疾病主题相关的电影

《温暖渐冻心》和《万物理论》。

渐进性疾病获得了前所未有的流行。

不管你多么关注或者捐了多少钱。

这是任何单一疾病都无法企及的。

他走了。他会永远在那里。

弗雷兹是一名明星运动员。

他是波士顿学院棒球队的队长。

2007年,弗雷兹赢得大满贯,并获得令人惊叹的8分。

2012年,弗雷兹被诊断患有

肌萎缩性侧索硬化症:

大脑中控制肌肉的神经元逐渐死亡。

这会导致全身肌肉萎缩。

除了眼睛。

它麻痹整个身体。

目前,肌萎缩侧索硬化症是一种不治之症。

Fretz在脸书上发起冰桶挑战赛。

一些朋友和名人,包括汤姆布拉迪)

和朱利安埃德尔曼加入。

冰桶挑战爆炸网络。

今天,他34岁了。

尽管他一直在与疾病作斗争,并为逐渐冻僵的人们争取关注。

然而,他仍然因病去世。

Fretz的家人在一份声明中说

Fretz和家人一起安详地死去。

声明还说:“我们希望你为彼得鼓掌。

我们也希望他能像每天一样热情、真诚和勤奋。

永远不要害怕成为伟人。”

弗雷兹从未抱怨过他的病。

相反,他认为这是一个给其他病人及其家人带来希望的机会。

在他的生命中。

他决心改变一种不治之症的发展过程。

今年5月,弗雷兹家庭基金会赢得了非营利组织的地位。

通过弗雷兹家庭基金会。

他的一些遗产将通过支付医疗设备费用来帮助减轻其他家庭的负担。

家庭健康援助和类似费用。

尽管他离开了这个世界。

他的精神仍然会激励无数病人。

无论如何,你必须相信医疗的进步。

珍惜你的生命。

勇敢地和家人生活在一起。

来源:弗拉特斯家庭基金会

冰冻的出路在哪里?

我国“逐渐冻结的人口”的数量尚未准确统计。

保守估计表明,目前我国至少应该有10万

运动神经元疾病患者。

如果诊断不清楚

包括其他类似于这种疾病的患者。

该数字已超过200,000。

半数肌萎缩侧索硬化症患者至少可以存活3年。

20%的病人可以活5年以上。

10%的病人可以活10年以上。

我们现在能做什么。

尽量减轻肌萎缩侧索硬化症患者的疼痛强度。

防止它们变成慢性疼痛。

由于身心双重痛苦。

生活质量严重受损。

在许多法律允许安乐死的国家。

肌萎缩侧索硬化症患者寻求自杀援助。

根据肌萎缩侧索硬化学会。“冰桶挑战”筹集的大部分资金都用于研究。

它甚至帮助科学家发现

导致这种疾病的新基因。

“少人畜共患病”是不幸的,也是“幸运的”。

不幸的是,它至今无法治愈。

它被列为五种致命疾病之一。

“幸运的是,”与许多罕见的疾病相比,

吸引了更多的注意力,

由于资源的投入,研究取得了更大的进展。

谢天谢地。

为了让社会各界继续“保持参与“冰桶挑战”的热情”,继续关注和支持各种罕见疾病群体。

2016年2月29日,国际罕见病日。

瓷娃娃罕见疾病护理中心和

narada基金会联合发起了

北京疾病挑战公益基金会。

简称“疾病挑战基金会”。“基金会”致力于通过发展社区、搭建平台和联系各方,共同解决罕见疾病群体面临的紧迫问题。

对于那些面临疾病挑战的人来说,

建立一个平等和受尊重的社会环境。

他们开始的不是一个简单的医疗援助项目。

相反,他们为罕见疾病病例提供医疗资源转移。

来自全国各地的医疗保险信息,最新的药物进展,以及对

case财务援助的全方位支持。

全国30多个省份的罕见疾病患者从中受益。

没有像弗雷兹这样敢于战斗和尝试的人。

许多美丽的变化和可能性不会发生。

我们将永远怀念他的英雄事迹。

感受他不屈的精神。

我们希望在未来找到治疗肌萎缩侧索硬化症的方法。

让更多的人拥有健康和尊严。回到搜狐看更多

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